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Maladie aux 100 visages
Maladie sans visage
 
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Témoignage de Nadia,Montélimar (France)

Bonjour
je suis fybromyalgique depuis 2000, peut-être même avant, et déclarée officiellement suite à une grosse crise de fibro en janvier 2006. Il a fallu que je déménage pour que le nouveau médecin mette un nom enfin sur mes maux., et demandant confirmation par neurologue et rhumatologue, ce qui fut fait.
Je suis suivie par le centre anti-douleurs de Montélimar (l'hospitalistion se faisant à Privas dans l'ardèche).

Dans mon "malheur", j'ai la chance si l'on peut dire d'avoir 53 ans, donc plus de petis enfants à gérer. Mon dernier fils a 19 ans et est génial avec moi. Mon mari, et mon fils de 19 ans , gèrent donc leur vie autour de mes douleurs.
Quand je le peux , je m'arrange pour leur préparer le repas la veille, quelque chose qui se réchauffe facilement, et le soir si ça va, on fait "comme tout le monde"
Sinon ils se débrouillent. Ils sont responsables et très à l'écoute ce qui m'agrémente la vie de façon inimaginable. Je ne peux plus rien faire à la maison ou pas grand chose (autant dire rien pourmoi, par rapport à ... avant)

Mais il parait qu'il faut oublier cet "avant" et apprendre à vivre avec la fibro , ce que je parviens très mal à assumer. De 300 à l'heure, je ne peux passer d'un seul coup dans ma tête à 2 à l'heure.
C'est sans doute c qui ne colle pas chez moi, la non acceptation de cette fichue maladie.
Mais j'ai enfin compris le pourquooi, du moins je le pense. J
J'ai tant couru pour aider mon fils - le seconde (26 ans maintenant) qui avait sombré dans la délinquance à 15 ans !Alors que noupensions qu'il avait tout pour être heureux, tout comme sa soeur (29 ans aujourd'hui) et son frère, cadet,y dans un "milieu disons privilégié" et pof!! le trou. Les copains ont été les plus forts, les menaces... ce qui ne l'excuse en rien. Une psy pour enfants m'avait dit quand il avait 4 ans (QI 134) qu'on pourrait avoir des problèmes avec un enfant aussi précoce et aussi intelligent,; on nous avait proposé de le mettre dans une école spécialisée pour enfant précoce, lui à Nice et nous dans le Nord, pas question de laisser mon petit bout sans ses parents. Il n'aurait d'ailleurs vraiment pas survécu et je pèse vraiment mes mots. Une seule absence de moi pendant une semaine et il commençait à ne plus s'alimenter au bout du 2ème jour; il m'avait fallu revenir en urgence. Alors vous parlez d'une année.
Bref, toujours est-il que ça s'est réellement passé. Elt les psy qui nous disaient lorsqu'il avait 14 ans, "que voulez-vous qu'on fasse à un enfant qui a une intelligence pareille!! Il s'est fait que sa conduite accompagnée a servi à des commenditaires , et il conduisait les voitures volées, puis brûlées,... A 18 ans, il en a eu assez et s"est rendu de lui même, après plusieurs déscolarisations. Il a fait 3 ans de prison et en a eu assez, s'est redu de lui-même
J'ai parcouru la france en voiture pourle voir toutes les 3 semaines, car ils sont transférés sans jamais savoir quand ni où à l'avance!
Pendant ce temps ma fille n'avait rien trouvé de mieux que laisser tomber ses études d'art appliqué, son appart dont on s'était portés garants (ça c'est une chose à ne jamais faire!!!), et disparaitre avec le compagnon du moment (-son mari maintenant)
en nous laissant les dégâts et les loyers à payer, car elle n'avait pas rendu les clés et le bail courrait toujours. Pendant 3 ans on ne savait pas si elle était vivante ou morte (majeure donc le droit de disparaitre nous répondait-on)!
C'est son frère, en sortant de prison, avec ses relations ,qui l'a retrouvée. Les retrouvailles ont été houleuses, boitantes, mais elles étaient là. Ce la ne l'a pas empêchée de recommencer il y a 2 ans dès qu'on lui faisait une réfexion!! Et l'an dernier elle a fini par se marier sans nous!!! le pompon pour moi!
Dans tout ce méli-mélo, je m'étais aperçue, quand mon fils avait commencé ses frasques,que mon mari avait un pied dans l'alcool (je ne pouvais ps tout voir en même temps, et les enfants et le mari!!!)
Cela mavait fait tilt lorsque je me suis rendue compte qu'il tremblait en prenant son café du matin, et d'eautres trucs encore.
Mis bout à bout, j' ai compris;
J'ai pris mes enfants, suis allée dans un foyer pendant 3 mois. J'avais pourtant un mari génial de gentillesse mais le "petit" état d'ébriété (car il ne balançait pas, ce qui m'avait trompée au début).
Lorsqu'il m'a demandée de revenir, je lui ai posé un ultimatum : les enfants et moi ou les copains et l'alcool et pas 30 secondes de réflexion sinon cela voulait dire pour moi que, s'il hésitait il aurait recommencé.
Il n'a pas hésité et lui ai fait appeler le médecin (de connivence avec lui). De puis il est abstinent total et j'ai retrouvé mon mari génial.
Mais mes enfants avaient perdu un père en chemin, car il ne s'occupait plus de ses enfants , que de son travail (remords?? j'en foutre???....) Mon fils aîné m'avait di t "maman je voudrais que tu sois que mère", ce qui voulait tout dire : j'ai réalisé que j'étais et maman et papa. J'ai arrêté mon emploi de secrétaire de direction pour sortir mon petit monde de leurs merdiers à chacun
(ma fille, un pied dans une secte que j'ai sortie à force de "forcer les portes et de coups"), elle était de plus si belle que les sales types tout comme les bon étaient plus que branchés. Je l'ai retrouvée une autre fois à strasbourg à 19 ans avec un type qui l'avait embobinée (40 ans le type). J'ai eu toutes les peines du monde à la faire revenir. Elle m'en remercie quand même!
Voilà le gros de mon histoire

Et avec tout ça je me suis perdue en route, je ne sais plus qui je suis, j'ai pris 40kg de désespoir ; je suis toujours là parce que mon mari m'a demandé pardon, mon fils michel aussi, alex est ma bouffée d'air pur celui-là) ma fille revient doucement car elle sait que , si elle disparait de nouveau , elle peut oublier qu'"elle a eu un jour des parents!! Là on n'en peut plus et surtout pas moi!
Trop c'est trop!

Dame fibro s'est donc bien installée insidieusement à mes dépens et elle se régale, je vous dis pas. Comme je suis très sensible, vulnérable et transparente, il lui suffit de s'infiltrer, et même de faire des petits (tout comme les grimlis à la télé) un peu partout dans mon corps.

Voilà le plus gros de mon histoire
Aussi, ma mère a été tuée par son mari(-mon beau père décédée l'an dernier) en 2000, suite u=à une rupture d'anévrisme et une hémiplégie la paralysant et lui enlevant la parole. Il l'a achevée lors d'un infarctus, mais je ne peux le prouver, je le sais , son médecin aussi , mais comme il l'avait emmenée à l'étranger ...en vacances, parit-il, il l'avait enterrée le matin même de sa mort, avant que je n'atterrisse de l'avion. Je suis fille unique!

Je pense avoir tout dit: je vous ai présenté Nadia , celle qui ne sait plus qui elle est vraiment ni comment reprendre le cours de la vie à 53 ans.
Nous avons vendu notre maison pour payer les dégâts de nos enfants, et on essaie de recommencer à 0; seulement à 50 ans c'est pas gagné du tout , l'âge et le moral n'y sont plus du tout et le coeur non plus!

Merci de m'avoir lue
Nadia