Maladie aux 100 visages
Maladie sans visage
 
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Les mains tendues

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A toi qui ne connais pas mon mal, Je vais m'expliquer, saches que je serai avant tout heureuse d'être simplement comprise. Retiens que je suis très vite fatiguée. Tu as déjà eut la grippe ? Celle qui te garde alité plusieurs jours ? Tu te rappelles ce vide d'énergie, ce manque de force ? C'est mon quotidien. Il t'est certainement arrivé de te donner à fond dans un entraînement sportif et tu souviens trop bien des douleurs du lendemain. Alors, admet que ma souffrance physique est certes invisible, mais cuisante et réelle. Saches que mon lendemain va d'un lundi à l'autre, WE et jours fériés compris. Pense aussi que je suis épuisée de devoir continuellement me concentrer, simplement pour m'orienter, m?exprimer clairement. Il t'arrive probablement de parfois chercher le mot précis qui exprimera ton idée, mes idées à moi aussi sont claires, mais les mots me fuient au quotidien. Respecte cette faiblesse, ne me parle pas trop vite et donne moi le temps. Tu utilises constamment ta mémoire, sans t'en rendre compte pour des actes très simple. La mienne s'est subitement déréglée, et j'oublies tout ou presque. Notes que je compense autant que possible, mon bloc notes est un fidèle partenaire? Mais parfois, je suis tentée de prendre le risque de ne pas noter l'emplacement de ma voiture sur un parking, alors, excuses mon retard. Conçois que je puisse me sentir mal, jusqu?à en tomber parce que simplement, contrairement à mon envie, je n'aurais pas dû me contraindre de marcher à tes côtés ces quelques 100 mètres ou gravir cet escalier. Et si par bonheur, je ne fais pas de malaise, sache que je connais le prix à payer pour cet effort. Ne sois pas déçu si en dernière minute, j'annule un rendez-vous. Je suis dépitée de ne pouvoir en profiter aussi, mais les aggravations subites ne me faxent pas et pour y faire face, je suis obligée de m'allonger. Demain est un autre jour. Garde patience, je serai parfois irritable, parfois larmoyante, comme ça, sans raisons particulières, je n'y peux rien, et crois moi, je n'en joue pas. Maintenant que tu m'as lue, ne sois pas triste, ne t'apitoie pas sur moi, ne change pas ton regard. Je suis toujours là, avec la même envie de vivre, d'être heureuse. Sois simplement là, à mes côtés, comme avant. Et encore, comprend moi, je n'ai pas choisi de souffrir de SFC et de fibromyalgie. Qui choisirait?

Nathalie, Belgique

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La fibromyalgie est un syndrome qui se caractérise pour des douleurs musculo-squelettiques diffuses, parfois comparées à celles ressenties lors d'un cancer des os, et non expliquées (il s'agit d'une maladie invisible). Habituellement, ces douleurs sont accompagnées d'un syndrome de fatigue chronique (fatigabilité extrême, sommeil non reposant et perturbé, etc.), d?un syndrome du colon irritable, de céphalées, de troubles génito-urinaires, etc. tous ces symptômes sont chroniques, c?est-à-dire qu?ils durent depuis plus de trois mois et ne cessent que très peu voire jamais. La fibromyalgie n?est pas une affection psychologique, bien qu?elle soit souvent accompagnée de troubles dépressifs, conséquence et non pas cause de la maladie, difficile à vivre (douleur permanente et fatigue) et à confronter à un mode de vie « normal ». La fibromyalgie, qui touche 3 à 5% de la population occidentale, n?est pas une maladie nouvelle : elle est décrite en 1816 par un chirurgien professeur d?universités, et l?on a trouvé des rapports de médecins qui la concerne probablement tout le long du XIXe siècle. Environ 8 fibromyalgiques sur 10 sont des femmes. La fibromyalgie peut toucher tous les âges. Le coût de cette maladie est très élevé du fait de nombreuses erreurs de diagnostiques, et donc d'examens voire d'opérations inutiles, et de l'invalidité qu'elle peut entraîner. On ignore à ce jour les causes de la fibromyalgie : des recherches sont en cours, mais bien peu pour une maladie qui reste classée comme orpheline. Les thèses d'un facteur génétique, d'un facteur environnemental, ainsi que des causes comme des intoxications et certaines maladies sont à l'étude. La fibromyalgie a été reconnue par l'OMS en 1992, mais la France, ainsi que la Belgique, restent en retard quant à la reconnaissance administrative de cette maladie (sécu, COTOREP?) et aussi quant à son diagnostic : le chemin du fibromyalgique est long avant de l'obtenir. Il n'existe à ce jour aucun traitement efficace. On utilise certains antidépresseurs pour leur action sur les transmetteurs de douleur mais sans grand succès et avec des effets indésirables lourds. L'action des anti-douleurs, y compris les morphiniques, est limitée.

Elodie, France

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Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées. Il faut informer ceux qui veulent comprendre? ... Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger... S'il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là. S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j'ai l'air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là. S'il te plaît, ne dit pas : « Tu as l'air d'aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeux(se). Si tu veux qu'on en parle, c'est bien. S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Mais il faut aussi que tu comprennes que si hier ce n?était pas possible, aujourd?hui ça peut l?être, et que c?est moi qui ressens ce qui se passe dans mon corps : ne m?empêche pas de faire quand je peux. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible, et surtout imprévisible. S'il te plaît, répète le paragraphe précédent en substituant « tenir debout » par « assis(e) », « marcher », « penser », « être capable de socialiser » etc. ça s'applique à tout. C'est ce que la fibromyalgie nous fait vivre. S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que la fibromyalgie est une maladie variable. C'est possible qu'une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j?ai beaucoup de mal à me rendre dans la cuisine. S'il te plaît, ne me dis pas quand je ne me sens pas bien « mais tu l'as déjà fait ! ». Peut-être, mais là tout de suite je ne peux plus. Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé(e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi. S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en « sortant et en faisant des choses » : ça peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ceci et cela, etc. peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Ne crois pas que je « m?écoute trop » ou que je suis fainéant(e). Je travaille avec mes médecins et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est lorsqu?on me dit « tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum... » Étrangement la fibromyalgie, c?est dans les muscles que nous souffrons, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. J?essaie de me « bouger », de faire du sport, mais c?est difficile et ça doit être adapté à ce que je ressens et aux conseils de mon médecin. Aussi, la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si tu avais mal partout et si tu étais fatigué(e) pendant des jours et si tu ne voyais pas de lumière au bout du tunnel ?!) Mais cette maladie n?est pas créée par la dépression, qui est une conséquence et non une cause. Aussi ne me dis jamais ? jamais ! ? « c?est dans ta tête » ou « tu es dépressif(ve), c?est pour ça que tu te plains tout le temps de douleurs ». S?il te plaît, il faudrait que tu comprennes que quand je dis « je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant » c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée, ou que tu avais prévu quelque chose avec moi. La fibromyalgie n'oublie pas. Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(e)s me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la fibromyalgie le sauraient. Il y a de la recherche à travers le monde (ici et là sur Internet), et de l?entraide entre les personnes qui ont la fibromyalgie : si quelque chose pouvait nous aider, nous le saurions. Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien, fais-le, mais n'imagine pas que je suis prêt(e) à l'essayer. J?écouterai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin. Sur plusieurs points, je dépend de vous ? les gens qui ne sont pas malades ? j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir. ... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.

Elodie, France

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À toi qui partage ma vie Je te prie de comprendre que je traverse une période difficile. Je n'aime pas t'imposer ma maladie. Je sais que tu es affecté(e) par tous les changements que je subis et je souhaiterais que la situation soit différente. Je ne veux pas être malade, je me sens coupable de ne pas assumer mes anciennes tâches au travail comme à la maison, te laissant réparer les pots cassés. Je voudrais pouvoir en faire davantage, prévoir ma capacité de chaque jour mais ce n'est pas le cas. Quelquefois, je ne peux tout simplement pas et parfois j'aurais tort d'utiliser toute mon énergie pour une tâche secondaire en négligeant quelque chose de plus important. À certains moments, mes émotions prennent le dessus et je deviens irritable sans raison apparente. Ces changements d'humeur font aussi partie de ma maladie. J'essaie de les contrôler mais j'ai besoin de compréhension. Ne vas surtout pas penser que tu y es pour quelque chose. Écoutes veux-tu ?... Surtout ne me dis pas comment je dois ou ne dois pas me sentir, ne me juge pas, accepte simplement. Je sais que je me plains beaucoup, c'est un moyen, vois-tu, de soulager ma douleur. Si mes plaintes t'étouffent et si tu ne peux plus les endurer, dis-le moi gentiment. Je l'accepterai et comprendrai ton besoin de t'éloigner. Je sais que tu ne comprends pas ma maladie, Moi non plus. Il ne faut surtout pas que tu renonces à tes activités pour moi. Continues de faire les choses qui te sont importantes. Je ne serai pas toujours capable de te suivre mais ne t'en prive pas. J'apprécie tes invitations et j'espère que tu comprends que si je refuse, ce n'est pas parce que je ne veux pas, mais parce que je ne peux pas. Je sais : je ne suis plus la personne que tu as connue. J'essaie d'apprendre à vivre avec cette maladie et tu peux m'aider. On ne peut pas prétendre vivre la même situation qu'avant. Ce ne sera jamais plus comme avant. Certains moments sont difficiles, mais ensemble, je sais que nous pourrons nous en sortir. Je sais que par moments je ne suis pas facile à vivre mais ça t'arrive à toi aussi tu sais. Alors soyons indulgents l'un envers l'autre et ce sera moins difficile de continuer à vivre.

Anonyme retravaillé par Elodie, France

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