Je vais avoir quarante ans très bientôt , je suis mariée et maman d'un fils de presque 13 ans et je suis belge .

Du plus loin que je me souvienne , j'ai toujours eu "mal quelque part" durant l'enfance, je détestais la gym parce que j'avais la hantise de me blesser ou d'avoir mal des jours durant suite au "cross" obligatoire sur le terrain de sport de l'école
J'ai toujours été hyper-émotive et anxieuse, les manifestations physiques se mettaient sur mes intestins ou mon estomac.

A l'adolescence, j'ai commencé des gros ennuis de spasmes intestinaux et à l'estomac , ce qui nécessitait des piqûres d'anti douleurs et antispasmodiques puissants puis à l'apparition de mes règles , les douleurs étaient tellement fortes que j'étais incapable de me lever, d'aller à l'école et plus tard de travailler ces jours-là , on m'a diagnostiqué une endométriose sévère à mes 16 ans , j'ai subit 4 interventions pour me soulager mais j'ai tout de même réussi à être enceinte, 10 ans plus tard !!! OUF !

De gros ennuis de dos on commencé à cette époque ( lumbago , Torticoli etc. ...) j'avais de plus en plus de difficultés à rester debout longtemps , étant vendeuse c'était le cas quotidiennement ... dur dur !

Ensuite , j'ai décidé de prendre un emploi où je pouvais alterner les positions assise et debout mais d'autres ennuis se sont greffés : des troubles de l'attention etc. ... j'ai perdu toute confiance en moi et j'ai sombré dans la dépression .

J'ai été hospitalisée et diagnostiquée TDAH ( Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ) plus communément appelé hyperkinétique

Là, j'ai compris des tas de choses face à mes comportements psychiques , mais il me manquait une pièce au puzzle ...

En 2006, j'ai commencé une épicondylite et tendinite au bras gauche , et puis au bras droit , ensuite se sont rajoutées des crispations de la mâchoire, une grande fatigue , une lassitude énorme ... moi qui était tjrs en mouvement auparavant je ne me reconnaissais plus ...

Mon médecin traitant m'a parlé d'enthésiopathie (inflammation des anthèses ) mais comme je connaissais un peu la fibromyalgie et je lui ai demandé s'il pensait à ça ... il m'a conseillé de voir un rhumato

C'est alors que j'ai découvert ce fantastique forum , j'étais en recherche d'infos , de partage et de réconfort MERCI :-)

En avril 2007 , la rhumatologue me confirmait le diagnostique de la fibromyalgie

J'ai décidé de me prendre en charge, de mettre toutes les chances de mon coté pour me soulager un maximum et ne pas laisser s'installer les douleurs

J'ai commencé de la kiné en piscine une fois par semaine et également des séances de fascithérapie prescrites par ma rhumatologue
tout en continuant les séances chez mon psychiatre qui m'aide à gérer ma frustrations, à me mettre des limites, à apprendre à anticiper les moments de fatigue et de stress en me reposant un maximum le corps et l'esprit .Je m'organise donc pour n'avoir qu'une activité par jour, si je sors un soir je prévois de me reposer la veille, je fais attentions à mon alimentation etc.

A partir d'octobre, j'entame un programme d'activité de groupe organisé par le centre de la douleur où je suis suivie , nous serons 6 ou 8 personnes et nous allons être pris en charge de façon hebdomadaire durant 14 semaines : Echange de trucs , kiné , etc. ...avec quatre consultations individuelles sur l'année pour faire un bilan et le tout pris en charge par l'INAMI ticket modérateur de 7,30 euros

Là, je vous ai fait mon anamnèse , mais je ne vous ai pas parlé de la souffrance non seulement physique mais psychologique que je ressens, de tous les deuils qu'il faut faire , les renoncements , les acceptations , les remises en questions ...

Sans compter qu'autour de vous , il est bien compliqué de faire comprendre combien une journée peut s'avère fatigante, surtout lorsque l'on ne travaille plus
Il faut subir les réflexions du style "Mais tu as bonne mine pourtant ! " ou encore "Oh toi, tu ne travailles pas et tu es quand même fatiguée !"

Il faut assumer le quotidien avec le cerveau en ébullition ,la sensibilité à fleur de peau et surtout l'envie ou la nécessité de faire des tas de choses
avec un esprit qui a 20 ans dans un corps que l'on sent meurtrit , vieillit , vidé... comme si on en avait 80 !

Alors évidemment , on fini par rentrer dans une bulle pour se protéger, s'impose alors un tri ...presque NATUREL de nos fréquentations

Il y a aussi la peur de devenir un poids pour les proches, de les perdre et de se perdre
Peur du rejet , culpabilité, colère sont mes parfois mes autres compagnes de route

Et puis il y a les moments je me sens en forme, mes capacités rejoignent mes envies et ces jours-là évidemment si je me sens "d'attaque" ,
j'en fait bcp trop, m'épuise et le paie hélas durant des jours !!!

A coté de cela, je sais à présent que la fibro est devenue le "garde fou" de mon TDAH :
J'apprends à savourer chaque moment à sa juste valeur , je suis plus posée, moins boulimique de contacts, moins en attente des autres surtout ...
J'apprécie d'être seule avec moi-même , je deviens surement un peu oursonne mais c'est ainsi

Un jour après l'autre ...

J'espère que ce témoignage vous aidera à mieux comprendre ce que vous vivez ou ce que vit l'un de vos proches


Merci de m'avoir lue

Pen